TECNICHE PER LA GESTIONE DOMICILIARE DELLA DEMENZA

di Daniele Malerba

Inquadramento per un intervento

Gli obiettivi dell’intervento non farmacologico, necessario quando si deve gestire una persona con demenza, sono orientati soprattutto al miglioramento della gestibilità, cioè al miglioramento della capacità di prendersi cura del malato mantenendo una accettabile qualità di vita di chi lo gestisce (cioè della famiglia se è gestito a casa o dell’equipe se è gestito in una struttura).

Dunque il primo obiettivo è creare una situazione quanto più serena possibile nel mondo che gira attorno alla persona ammalata di demenza e alla sua famiglia.

Questo vuol dire imparare a gestire il comportamento disturbante (ove si manifesti), la perdita di autonomie e gli sbalzi emotivi del malato, creando per lui, e con lui, un nuovo equilibrio di vita e affettivo.

Ma vuol dire anche sapere gestire la propria emotività e la propria ansia gestionale.

Solo quando è stato creato questo nuovo equilibrio, è possibile pensare a interventi più specifici (ad esempio il tentativo di mantenimento delle autonomie e della cognitività).

Così tali interventi possono essere inquadrati in due aree: la prima riguarda le azioni necessarie alla gestione generale del malato, l’altra si occupa invece, dei sintomi specifici.

Entrambe le aree, tuttavia, andrebbero accorpate per creare un sistema di prodotto di lavoro uniforme e completo.

Oltre alla necessità d’integrazione di interventi diversi, emerge anche il bisogno di una valutazione della validità degli stessi: validità che andrebbe esaminata, sia sul piano del risultato sui pazienti, sia sul piano della ricaduta e dell’affrontabilità economica (per la società e per le singole famiglie).

Purtroppo tutte le attività sono nate all’interno di contesti strutturati, come centri diurni, ospedali e case di riposo, spesso sviluppate per essere gestite da personale specializzato; molto poco è stato fatto con il pensiero orientato alla domiciliarità del malato. Ma l’aumentare dei casi e il diminuire delle risorse pubbliche porta, come sempre accade, a spostare sulle famiglie il peso dell’assistenza.

Da qui la necessità di interventi studiati per essere sviluppati dai familiari, o di appoggio a questi.

Gli interventi per la  gestione generale del malato

La Gentle Care, metodo sviluppato da Moyra Jones, che consiste in un sistema gestionale orientato al controllo dell’ambiente fisico e relazionale in funzione di “protesi del malato”, già considera il familiare parte in causa e collaboratore della gestione. Tuttavia ha il difetto che mal si adatta alla possibilità dei ritmi della famiglia, soprattutto laddove il caregiver sia singolo. Inoltre, a mio avviso, la famiglia va considerata non uno degli elementi ma il centro della gestione, il punto di riferimento principale, oltre che principale artefice e strumento.

I servizi sociali dovrebbero mettersi al servizio della famiglia e dovremmo chiederci quali sono i bisogni espressi da questi familiari.

Senz’altro i primi due passi fondamentali sono la formazione e la informazione dei familiari e una loro supervisione costante, quelli successivi sono fornire una rete di supporto multidisciplinare che si avvalga di persone e professionisti, capaci e formati, in grado d’intervenire tempestivamente durante le manifestazione e le emergenze tipiche delle varie fasi della malattia (non tutti i professionisti devono essere sempre presenti: è sufficiente un buon supervisore ben formato che segua la famiglia in modo costante, è utile, però, un breve, o relativamente breve, ma tempestivo, intervento dei vari professionisti, quando, e se, è necessario), infine, bisogna fornire ai familiari spazi di respiro efficaci.

I “cafè alzheimer” su modello olandese, o gli spazi riabilitativi come quelli proposti dalla associazione alzheimer Venezia, si rivelano preziosi per tale scopo.

Anche i centri diurni possono essere molto utili, ma spesso ripropongono la dicotomia professionisti-strutture contro famiglia-domicilio, perché nascono in Italia con la mentalità della casa di riposo.

Gli interventi non farmacologici su sintomi specifici

Anche gli interventi non farmacologici su sintomi specifici andrebbero insegnati alla famiglia e si dovrebbero studiare, con questa, modelli di applicabilità all’interno della famiglia, in contemporaneo con interventi riabilitativi orientati.

Sono almeno tre le aree sulle quali puntare: gestione delle difficoltà comportamentali (inclusi i sintomi emotivi e l’insonnia), mantenimento delle autonomie funzionali, mantenimento delle autonomie cognitive.

E almeno quattro sono pure gli interventi che dovrebbero fare parte della base del bagaglio psicologico della famiglia:

–          metodi di comunicazione con il malato

–          metodi di rilassamento e di massaggio rilassante

–          metodi per lo stimolo cognitivo e delle autonomie (per lo meno informale)

–          metodi per lo stimolo delle autonomie

Naturalmente, non intendo una conoscenza profonda e professionale, ma una conoscenza di base sufficientemente utile ad affrontare lo specifico problema.

Questo bagaglio di competenze, e questo sistema di applicazioni, consentirebbero una serena gestione domiciliare del malato, con il mantenimento di un sufficiente (anche se non ottimale) livello di qualità della vita della famiglia, e un risparmio economico delle strutture pubbliche e della famiglia stessa; rappresenterebbero un buon equilibrio tra intervento pubblico e privato.

Dott. Daniele Malerba