PENSARE UNA GESTIONE DOMICILIARE PER UTENTI CON DEMENZA

L’80% dei pazienti dementi vive in famiglia, i 2/3 sono assistiti da familiari e amici di cui il 70% sono donne, per lo più coetanee.

Sulla famiglia della persona affetta da demenza grava un enorme carico emotivo e assistenziale, la scarsa diffusione di servizi formali fa ricadere su quelli informali il carico assistenziale. Questo provoca alle famiglie elevati costi occupazionali, finanziari, sociali,  emotivi, fisici, (specialmente quando il caregiver è anch’esso anziano)” (L. Manigrasso, R. Bernabei; “la famiglia del demente e la rete dei servizi” in “le demenze” a cura di M. Trabucchi, 2a ed. 2a ristampa, nov. 2000; ed. UTET periodici).

Non ho dati precisi sulle necessità assistenziali delle persone affette da demenza sul territorio Veneto. Sarebbe utile avere dati epidemiologici e sociali più precisi allo scopo di individuare le  reali necessità sociali e fare delle proiezioni economiche.

I recenti dati europei indicano una prevalenza del 4,4% per ultrasessantacinquenni e una incidenza di 0,9 casi per 1000 anni persona (notiziario  del bollettino epidemiologico nazionale , vol. 18 – n. 2, febbraio 2005).Lo stesso bollettino sottolinea l’importanza di sviluppare una approccio globale di cura e che in letteratura sono presenti evidenze che “una rete dei servizi sia efficace ed efficiente nel modificare la storia naturale delle demenze” (consulta www.epicentro.iss.it/ben/2005/febbraio/1.htm).

E’ necessario sviluppare nuovi percorsi nella gestione delle demenze, che siano compatibili con le risorse economiche, efficaci ed eticamente validi. Tra questi nuovi percorsi un posto di primo piano deve essere lo sviluppo di progetti  che aiutino  i familiari dei malati di demenza a mantenere il proprio caro, per il maggiore tempo possibile, al proprio domicilio, possibilmente anche nelle situazioni avanzate della malattia.

La gestione domiciliare di un malato di demenza può essere una scelta dei familiari, oppure può essere dovuta alla difficoltà di trovare soluzioni diverse. Può essere una soluzione temporanea di tamponamento in attesa di trovare altre strade, oppure una condizione continuativa di lungo periodo. In ogni caso sarà una scelta sempre più necessaria e che richiedono una serie di supporti e aiuti che attualmente non sono forniti dal sistema pubblico e solo con difficoltà possono trovare una risposta per vie private.

Al dato attuale spesso il familiare cerca di trovare un aiuto o nel welfare sociale o nell’uso delle badanti.

Ma l’uso delle badanti è ostacolato dalla difficile reperibilità del mercato delle stesse, dal costo (che, però, incide sempre meno rispetto al ricovero in casa di riposo), dalla scarsa professionalità di queste persone, dal loro frequente intercambiarsi, dalla difficoltà di accettazione da parte del malato.

Le strutture sociali dal canto loro sono invece piuttosto rigide, spesso in ritardo rispetto alle richieste sociali, non sufficientemente organizzate in rete, non sufficientemente elastiche per adattarsi alla necessità emergenti.

Il volontariato dal canto suo non ha forze e professionalità sufficienti per poter intervenire in modo adeguato.

Tuttavia è possibile e necessario cercare un percorso che permetta di dare adeguate risposte ai familiari.

Un supporto adeguato vuol dire fornire:

·          una supervisione farmacologica precisa e attenta, sufficientemente continuativa, in grado di calibrarsi adeguatamente alle varie fasi della malattia e alle necessità fisiologica del paziente, seguendolo a domicilio;

·          un supporto psicologico alla famiglia in termini di aiuto emotivo e di formazione alla gestione relazionale del malato;

·          una formazione pratica alla gestione psicologica, fisica e sanitaria del malato;

·          interventi efficaci nella gestione delle patologie concomitanti e secondarie alla demenza;

·          degli spazi di sollievo per i familiari (che si attuano attraverso periodi in cui i familiari sono sgravati dal carico assistenziale);

·          aiuti di emergenza in casi di necessità e urgenza (ricoveri di sollievo, badanti a domicilio, etc…);

·          uno sgravio dalle necessità della gestione burocratica.

Tutti questi interventi hanno, oltre all’obiettivo etico, anche un senso economico. Il welfare pubblico, a causa dell’apporto dei volontari, dei familiari e dell’associazionismo, in un progetto integrato di questo tipo finirebbe, infatti, con l’avere un costo complessivamente inferiore o pari a quello che si avrebbe con un semplice ricovero in casa di riposo (e/o una qualità superiore a parità di costo). Sarebbe, tra l’altro, utile affiancare a questo un progetto di ricerca scientifica sulla ottimizzazione delle risorse.

Il percorso di supporto domiciliare dovrebbe includere almeno:

·          la creazione di una rete di professionisti (in particolare medici, psicologi e OSS) che collaborano tra loro;

·          la creazione di uno spazio diurno anche minimale di gestione dei malati che abbia una continuità nel tempo (ad esempio una mattina ogni 15 giorni). In tale spazio deve esser possibile una supervisione degli aspetti comportamentali e psicologici dei malati nonché un certo intervento di riabilitazione;

·          l’abbinare a questo spazio alcuni interventi domiciliari di aiuto (anch’essi con continuità);

·          il fornire sostegno e formazione ai familiari e una loro supervisione periodica;

·          la creazione di almeno qualche intervento di emergenza per i malati in caso di necessità;

·          lo sviluppo di interventi di sburocratizzazione del sistema (ad esempio prendendosi parte del carico burocratico), magari in collaborazione tra volontariato, privato sociale e pubblico (ad esempio gli altri servizi comunali).

E’ importante lo sviluppo di una nuova filosofia di approccio all’utenza, fondata sulla collaborazione privato – sociale, dove per privato si intendono soprattutto i famigliari visti come soggetto attivo e partecipante, e dove le relazioni interpersonali siano fondamento di cura.

L’intervento di cura a domicilio si pone come un intervento di tipo innovativo che segue da vicino le necessità e le richieste dei familiari. Pur tuttavia richiede alti standard qualitativi e operativi, professionisti di livello e strutture adeguate.

La tipologia non rientra in quella del centro diurno dato che gli interventi mensili sono di tipo riabilitativo neuropsicologico, di sostegno psicologico e di riabilitazione e sostegno psicosociale.

Tuttavia rientra nell’orientamento generale della regione Veneto come dalla programmazione socio-sanitaria 2001-2006 e tenuto conto degli aspetti dei costi economici dovuti alla legge 5/2001 che presuppone una serie di interventi per il supporto alla domiciliarità.

Sfortunatamente su questo versante non si fanno passi sufficientemente veloci e sicuri puntando prevalentemente al rafforzamento delle strutture protette come le case di riposo.

E’ possibile con un costo molto contenuto rispetto a quello delle case di riposo lo sviluppo di progetti con standard elevati a costi molto più contenuti, direzione verso la quale sarà necessario comunque andare.

Malerba dott. Daniele
Psicologo – Psicoterapeuta
Sviluppo di interventi di neuropsicologia e psicologia gerontologica
Giornalista pubblicista