LE DEMENZE: COSA POSSIAMO FARE?

a cura di Daniele Malerba

La demenza è una malattia della memoria. Ha la caratteristica di essere una malattia silenziosa. Nessuno si accorge che c’è fino a che non è già avanti. E in genere ci si accorge, all’inizio, che qualcosa non va.
Le persone ammalate perdono le cose, si smarriscono in posti noti, tendono a fare sempre meno e a chiudersi in casa.
Comincia ad accorgersene la persona più vicina all’ammalato, e spesso questa persona si sente abbandonata perché gli altri non gli credono, non lo capiscono, dicono che esagera.
Così è una malattia silenziosa, si fa fatica a vederla ma si fa fatica anche ad accettarla. La si rifiuta e fa paura. Solo ad un certo punto la cosa diviene così ingestibile che non si può fare a meno di cominciare a fare qualcosa.
E un po’ ci si sente traditori perché si vorrebbe fare di più, e spesso il malato che si sente angosciato senza che capisca il perché, in qualche modo lo chiede.

Così non si sa che pesci pescare e, certo, si sta male: la demenza diventa una malattia della famiglia.

Che fare?

In realtà si può fare molto, molto di più di quanto si creda, ma anche molto di meno di quanto non si creda.
Il problema non è quanto dobbiamo fare ma, soprattutto, come e cosa si può fare e… Se abbiamo sufficienti risorse per poterlo fare.
Il primo passo è informarsi: sapere a che punto è la malattia, di cosa si tratta, cosa ci si deve aspettare, capire che cosa il territorio propone, che risorse ci sono attorno a noi.
E’ importante alla fine fare un bilancio tra lo sforzo che ci sarà richiesto e le risorse territoriali ma anche personali (psicologiche, fisiche ed economiche) che si hanno.
Ma per fare questo è utile farsi aiutare e non restare soli: sapersi costruire una rete di aiuto e solidarietà attorno a noi, soprattutto sapere chi chiamare nelle emergenze.
Non ci si deve vergognare a chiedere aiuto, non ci si deve vergognare della malattia e non si deve restare da soli e chiudersi in se stessi.

L’obiettivo principale è rendere gestibile nel migliore dei modi la malattia, perché sia un percorso più sereno possibile.
Ma sono i parenti, in particolare il Parente, quello con la “P” maiuscola che deve prendere in mano la situazione ed essere come un imprenditore che sa trovare e gestire le risorse.

Bisogna anche capire che questi malati spesso non si rendono conto del loro bisogno e che tendono per questo a rifiutare molti interventi possibili e utili. Siete voi che dovete decidere cosa è utile per loro e, con la stessa perizia e sforzo che si usa nel fare ingoiare una medicina amara a un bambino, si deve fare talvolta con questo malato.

E’importante capire, certo, se è il caso di forzare oppure no. Molto utile è avere una buona rete che comprenda alcune figure di riferimento esperte nel settore: un medico, un neurologo ma anche uno psicologo competente, l’assistente sociale.
Queste figure sono molto utili sia nell’aiutarvi a organizzare la gestione quotidiana sia nel momento della emergenza e della crisi.

Ci sono molte tecniche e interventi che si sono mostrati utili per gestire il malato (ROT, gentle care, validation, musicoterapia, rilassamento, danzaterapia, ecc… ) che necessitano però di operatori competenti ed esperti. Certo piano piano imparate qualcosa anche voi…

Ma ci sono alcuni consigli che io do a tutti:

1) L’obiettivo principale è mantenere una situazione più possibile serena e senza ansia;
2) tutto ciò che vedete che ottiene il risultato indicato sopra va bene;
3) non pensate che “a volte lo fa apposta” o “quando vuole capisce”, non è vero! È che è difficile accettare che veramente non sia più capace;
4) più dolci e tranquilli e accondiscendenti siete meglio è;
5) il rapporto deve avere una relazione fisica e corporea e sempre meno legato al linguaggio, meno parole usate meglio è;
6) non pretendete che faccia cose che lo mettono a disagio: riprovate più tardi se non vuole lavarsi: spesso dopo pochi minuti si dimentica e si lascia gestire;
7) i psicofarmaci vanno usati in collaborazione con un medico e sempre in modo prudente, ma non li rifiutate se sono necessari: sta male lui e state male voi, non usarli è peggio per tutti;
8) se sentite di non avere le forze psicologiche di gestire una situazione chiedete aiuto e lasciate che altri si prendano cura del vostro caro.
9) Chiedete aiuto alle associazioni di volontariato che si occupano di queste cose: spesso son fatte da volontari che ci sono passati, sapranno aiutarvi.
    

Dott. Daniele Malerba
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