EMOZIONI (DEI FAMILIARI) NELLA CURA DELLE DEMENZE

Si moltiplicano continuamente gli sforzi per trovare nuovi e più efficaci metodi per gestire la persona affetta da demenza. Ma raramente ci si accorge che è il curante il primo che deve essere preso in cura, il primo che ha bisogno di essere messo in salvo, al sicuro.

Metterlo in salvo vuol dire, innanzitutto, accompagnarlo, per affrontare e condividere c on lui la fatica e il fardello emotivo che richiedono il suo sforzo di accadimento.

Vuol dire entrare nell’intreccio relazionale-affettivo implicito nella relazione di cura. Un intreccio costituito da molti e complessi elementi: personalità del malato; personalità del curante; storia di entrambi; storia della loro relazione; caratteristiche della malattia.

I familiari che si occupano di persone con Alzheimer sono i coniugi, oppure i figli, anzi, in genere, le figlie, raramente persone con una relazione diversa (es. nipoti, fratelli o sorelle).

Vissuto comune di tutte queste persone è il sentirsi prigionieri di una situazione insostenibile e (più o meno consciamente) rifiutata, ma dalla quale non possono scappare.

Spesso vedono allargarsi il vuoto attorno a loro. Si sentono perciò soli e abbandonati.

Abbandono che viene anche dalle istituzioni e dai medici che, spesso, non si rendono conto della grandezza del problema o non sono in grado di dare sufficienti e adeguate risposte.

La domanda che il familiare rivolge al mondo è orientata a ricercare una risposta per l’ammalato.

Strutture e famigliari si muovono seguendo lo schema che vede le istituzioni come quelle che devono prendersi cura del malato e il familiare come colui che delega in una posizione rivendicativa. Schema accreditato dal Welfare nel dopoguerra.

Ma questo schema non funziona più e così il familiare si trova solo e “fregato”, pensando che la sua vita dovrebbe essere “altro”. Prigioniero di una scelta (perché alla fine non riesce ad abbandonare il malato) – non scelta (perché non riesce ad accettarsi nel ruolo di soccorritore, e sceglie fino in fondo di “morire” in quel modo). Per assurdo proprio in questo modo “muore” con l’ammalato.

Questa situazione porta allo sviluppo di una angoscia profonda.

All’inizio la paura inconscia si manifesta con un rifiuto della malattia che si evidenzia con frasi del tipo “Lo fa apposta”, “Non è possibile che si così”,. “E’ sempre stato così” e vi sono tentativi frequenti di fare in modo che il malato si comporti da persona sana.

Dopo questa fase subentra un momento depressivo seguito, infine, dall’accettazione della malattia.

Se si arriva ad una situazione di accettazione piena, il problema che emerge è quello di avere paura di non riuscire a sostenere il peso dell’impegno; ma vi è anche lo sforzo di cercare enti sociali e condizioni che facilitino la gestione.

Ci si apre all’esterno e si cercano e accettano aiuti.

Se non si arriva a questo, si sviluppa un atteggiamento negativo e di chiusura in sé, accompagnato da opposizione agli interventi di aiuto e successiva depressione.

Vi sono poi aspetti rivendicativi aggressivi nel tentativo,inutile,di scaricare su altri un problema; e, infine, fantasie a volte di abbandono del malato.

Naturalmente l’evoluzione non è poi così chiara. Inoltre è influenzata dal tipo di relazione che il familiare ha con il malato, dalla storia e dalle ferite di questa relazione.

Ferite che devono essere in qualche modo affrontate e guarite, non solo per prendersi cura del malato ma, innanzitutto, per prendersi cura della propria vita.

Così il rapporto con il malato di Alzheimer può prendere un’altra e inaspettata piega, apparentemente assurda: quella di un percorso verso la guarigione interiore del curante.


Dott. Daniele Malerba